初审编辑:尹玉涛
责任编辑:张帆
在这场童话般的“婚礼”中,小海青穿上了梦寐以求的白雪公主的裙子。
患病前,小海青长得标致极了,谁见了都说“这孩子真水灵”。
病床上,小海青孤独“忍受”着童年。
这是一场特殊的婚礼!
今年6岁的重病患儿小海青“结婚了”,新郎竟是她的父亲。
昨天,小海青穿上最喜欢的白雪公主泡泡裙,被父亲史新站抱在臂弯里完成了整个仪式。按照正常程序,新娘子要挎着新郎走过长台,喻意风雨同舟、百年好合。但她实在太矮了,站在史新站身边只能到他腰的位置。而且,她也不能独自站立太久,因为她的身体并不允许。
看到这,你一定觉得匪夷所思,可事情就是这个样子。如果再讲述详细点,6岁女孩“童话婚礼”的时间是在小海青第二个病危通知书下达不久,地点设在病房里,参加“婚礼”的人,只有大夫、护士和病友……
说不出的爱
6岁女孩“嫁”给父亲
如果父母看不到女儿出嫁的场景,也等不到女儿嫁得良人,还能有什么比这更遗憾呢?史新站不想给自己留下遗憾,更不想给孩子留下遗憾。
12月14日上午10:00,在病房里,小海青穿着白雪公主的礼服,这是每个女孩一直向往的公主梦。这身的泡泡裙是护士姐姐给她买的。也许因为太喜欢了,自从她收到这件公主裙后,就时不时盼着想在一个隆重的场合穿上它。但是,病情却把她一直束缚在病床上。
她没有机会和场合穿上心爱的白雪公主裙。她病了,她很乖,虽然从来没跟父母提过自己的心愿,但是心细的父亲,还是发觉了,在不知女儿病情如何发展的情况下,这个内向沉默的山东男人,毅然决定帮女儿圆梦。
当记者来到山东肾病医院时,史新站抱着女儿,他们在病房里跳“小苹果”。病房里贴着小海青自己画的彩色画,其中一幅就是穿裙子的公主。
10:20,这场“童话婚礼”正式开始,小海青终于有机会穿上美美的公主裙,父亲则穿着白色帅气的王子礼服,望着自己心爱的“小公主”,满是甜蜜。
父女俩,大手牵小手,一同走进病房。母亲王惠铃用手机为父女俩播放着婚礼进行曲。汗珠顺着史新站的额头流下,妻子劝他休息一会,他执意不肯。
小海青显得很兴奋,在父母身边一直说个不停。她拿着“魔法棒”,一会要“把妈妈变成小兔子”,一会又要把她“变成小牛”。“我属相是牛,她总说我是牛。”王惠铃说道。
护士长叶珊珊是这场“婚礼”的主持人,她向史新站问道:“无论富贵或贫穷,健康或富贵,你都愿一辈子做海青的父亲吗?”“我愿意。”史新站没有一丝犹豫,这句回答让现场响起掌声。
这时,小海青勾上父亲的脖子,“爸爸,你还没有向我求婚呢。”史新站把她放在床上,单膝跪下对孩子说:“你愿一辈子做我的女儿吗?”说到这,他有些动容。
事实上,在场的人都动容了。为了能让这场“童话婚礼”实现,医生、护士、病友和医院病房里所有人参与其中。在头一天晚上,这些热心人已经帮她们布置好了“婚房”。
热心的病友们还用气球在墙上贴出一个心形,还准备了玫瑰花瓣,当小海青和父亲进入房间时,从空中抛下,营造气氛。
医生谭文龙送给她一套画笔,当作她的“结婚”礼物。他在查房时看到,孩子常用蓝色水笔给大树和小草着色。后来才听说,因为绿色水笔没了颜色,只能用蓝色代替。
“婚礼”结束后,小海青把玩着一个玩具城堡,这是叶珊珊送她的。她给小海青发药时,孩子告诉她“艾莎公主”用魔法变幻出一座城堡,如果自己有魔法,就再也不用吃药了,爸爸妈妈就不发愁了。“这孩子真是可怜,那么懂事,希望她能快点好起来。”治不好的病
女孩被“催熟”般暴涨20斤
谁也说不出“这种病”是怎么缠上这个曾经很漂亮的女孩的,但倒霉的日子在今年4月就开始了。
在泰安市一家医院里,小海青的尿检出现2个加号,同时肝功受损、蛋白降低,血脂和胆固醇上升。当地医生说,孩子得了肾病综合征,不是什么大病,让史新站和王惠铃放心。果然,住了一段时间院,她的尿检转阴了。
但是没过多久,病情再次发作。小海青一个星期内被抽走9管血,她无力地躺在父亲怀里,喝口水都要花很大力气。眼瞅着病没有好转迹象,王惠铃跟史新站商量着来济南的“大医院看看”。
可即便是在省城数一数二的三甲医院,小海青依然没被治好,她的病失控了。
小海青仿佛被“催熟了”一般,短短一周,体重从33斤暴涨到52斤,整整胖了近20斤,浑身浮肿。而父亲史新站却像被撒了气,他瘦了十几斤。
在省城第一家医院入院检查时,她的尿检变成3个加号,之后又成了4个。她开始吃不下饭去,哪怕是一口面条也会引起强烈呕吐。等肚子里没东西了,干呕的声音回荡在整个走廊,唾液里全是血丝。
为了补充营养和药物治疗,她整个白天都在打针,两只手上密布着针眼。实在没地方扎了,针头将移到脚上。而到了晚上,病情更可怕,小海青整夜在喊疼。王惠铃怕打扰同病房的人休息,抱她坐在走廊的椅子上挨过漫长的一夜。
可这些没能换回健康。医生说,小海青的身体太不敏感,激素使用已经到达上限,完全是成人量,但这孩子就是不吸收。“肾上腺危象”、“电解质紊乱”、“腹腔积水”这些医用名词让史新站和王惠铃急疯了,10天内他们两次接到病危通知书。转院是最后的、也是唯一的选择。所幸,他们找到了接诊医院,病情得到控制。
过去,小海青常问父亲,自己什么时候才能结婚,因为动画片里常有公主嫁给王子的故事。史新站告诉她等你长大就可以了。“以前害怕她出嫁我就老了,现在害怕我还没老,她却要先走。”不够用的钱
脸上满是生活赋予的哀愁
病情算是控制住了,但小海青变得“丑”极了。
她的脸肿得像个馒头,眼皮半耷拉着睁不开。可就在8个月前,她还是大家口中的“灵蛋蛋”,又聪明又漂亮,有一双亮晶晶的褐色纽扣般的眼睛,走路、说话都比同龄孩子早。大人带她出门,谁见了都要夸句“这孩子真水灵”。
对于自己容貌的变化,小海青都懂,因为以前她最爱照镜子。每个女孩都爱漂亮,小海青也不例外。她现在也经常拿着红彩笔,给自己和母亲涂指甲。但是镜子,很少照了。
母亲王惠铃也变得不是王惠铃了。以前她爱笑,爱看言情剧,出门要涂口红。可现在,她经常一整天忘了洗脸,脸上满是生活赋予的哀愁。只有抚摸小海青患病前的梳着羊角辫的照片时,她眼角的刻痕才能稍微平整些。
她为很多事发愁:女儿明年就要上学了,那之前病能不能除根;丈夫为了给孩子治病把工作辞了,啥时候能再找个工作;借来的10万块钱要花完了,下一步治疗费从哪筹……
小海青得病前,王惠铃专门在家照顾她和2岁的弟弟。史新站在泰安一个县城当保安,一个月2000元工资,虽算不上富裕,但养活一家人足够了。可突如其来的疾病成为压倒这个家庭的最后一根稻草,他们借遍了所有亲戚,眼瞅着这笔钱也要用完了,可治疗才刚刚开始。
“大夫说除根至少还要2年,差不多还得再花10万块,你说这可怎么办?”他们像中国绝大多数大病返贫的农村家庭一样,普通却又鲜活存在。
史新站坦然很多,他经常挠头的是不知道该怎么教女儿算数,“孩子知道2加8等于10,但是10减8等于几却算不出来,可能我教的方法不对,回头还得问问她老师。”
小海青每天都在问王惠铃啥时候才能回家,这最让她不知所措。她只能用“等你好了就回”应付,可她和史新站都不知道,孩子什么时候才能“好”……
市民如有了解此病症者,或有意向对小海青家庭进行帮助,可致电女报热线:67976868。
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