在场|济南一位“瓷娃娃”的世界:还好,爱不脆弱

2018-06-22 09:10:00 来源: 齐鲁壹点 作者: 许建立

  14岁的林林是一名“成骨不全症患者”,被乡亲们称为“瓷娃娃”。骨折的病痛如幽灵般折磨着他,从出生到现在。还好,围绕他的爱,并不脆弱。近八年以来,在众人的帮助下,林林顺利就医、入学和成长,虽偶有曲折,但结果暖心。林林的世界里,不只有病痛带来的苦难,还有这个社会带给他的温情。

  (林林和妹妹小慧在书桌前玩耍。)

  大山里的家

  6月16日,志愿者们来到了林林的家,西营镇林枝村。林枝村地处南部山区深处,山岭奇俊,享有“森林第一村”的称号。下了省道,进村的道路变成了蜿蜒的山路。

  山路窄而陡,来过多次的孙荣甲已经比较熟悉,他是病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程的项目主管,熟知林林的情况。他开着车,熟练且谨慎地行驶在山间公路上。山里的景色很美,但他没心思欣赏,因为道路一侧是高山,另一侧就是水库边缘的深沟。

  行驶近两公里后,汽车拐上了一条陡坡路,这条建在山脊上的路,虽然不长,但两边全无屏障,比之前的山路更险。过了山脊路,终于到了林林家门口。

  山村很静,汽车声搅动了一下宁静的空气。林林的父亲田洪森听见门口有声音,知道是提前约好的志愿者来了,便迎了出去。门前的斜坡上,林林的奶奶和妹妹小慧也站在门口迎接志愿者的到来。这是林林家最热闹的时候。

  2004年,林林的出生也曾为这个家庭带来了喜悦和热闹,但刚出生后在医院洗澡时的一声骨折的脆响,打碎了之前的欢乐。经过诊疗,医生说林林是个“瓷娃娃”。

  “瓷娃娃”,这是罕见病“成骨不全症”的俗称。常见的成骨不全患者的临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低,导致骨骼脆性增加,容易发上骨折、骨骼变形、生长受限等。

  确诊后,林林家一脚跌入贫穷的泥淖,在林林的幼年成长中,骨折如影随形,住院一两个月更是常有的事,每年二三万的医疗费用很快让林林的家人陷入绝望。

  缺乏对罕见病的认识,过重的经济负担,让这个贫困的家庭对林林的治疗一度停止,任由断了的骨头自由生长,所以林林的个头比同龄人要矮,腿和胳膊的关节出现生长畸形。

  (林林在志愿者的辅导下复习功课。)

  城里的哥哥姐姐

  志愿者们进屋后,便将从北京买来的双拐递给田洪森。由于成骨不全症,林林腿部无力,无法下地行走,出行只能靠轮椅和拐杖。

  林林现在有的拐杖是爸爸用山上的木头制作的,比较“拙”,而这副铁拐杖显得好看多了。见到新拐杖后,林林迫不及待地想试用一下,结果新拐杖太高,林林略矮,不太合适。济南瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎劝慰道:“没事没事,我拿回北京让他们改矮一点。”

  整个屋内只有林林的书桌比较新,其他家具都陈旧不堪。林林最喜欢坐在书桌旁,桌面上铺满了课本和试卷。

  虽然恰值端午假期,但林林家里还是来了给他辅导功课的志愿者:5名山东政法学院的大学生。

  在林林眼中,这帮大哥哥大姐姐是他的“第二老师”。他们来自山东政法学院商学院城乡互助社团,从2010年10月开始,这帮大哥哥大姐姐每周末都会来到林林家,围着林林家的书桌给孩子们辅导功课。

  徐鹏程是这届城乡互助社团的负责人,经济学大二学生。“八年时间里,城乡互助小组每周都会去辅导林林功课,林林是一个可爱的孩子,已经毕业的师兄师姐还时常问起林林的情况,大家很牵挂他。”徐鹏程说。

  不过,上了初一后,14岁林林在学习上出现了新情况,经常辅导林林的徐鹏程看出了林林在学习态度上的变化。“可能是步入青春期的缘故,有点逆反,成绩也下滑了,志愿者们正在积极地帮他改变,回归正确的学习态度。”徐鹏程和同学们商量着加强对林林的心理辅导。

  回学校的路程较远,下午2点,城乡互助小组的同学们开始返程。“这些同学来回得用五个小时,辅导林林功课八年多了,无论赶上什么天气都来,有好几次下着大雪也来了,令人感动。”田洪森说,他现在最大的希望就是林林的学习成绩能好点,别辜负了志愿者的辛苦辅导。

  (在参加全国瓷娃娃病友大会上,林林和爸爸合影留念。)

  不愿提的妈妈

  2017年,林林的妈妈离开了这个家。谈起妈妈,林林低下头,不愿多说。

  妈妈走后,照看林林和妹妹小慧的重担落在了76岁的奶奶身上,年幼的妹妹似乎也感知到了这个家庭的困境。张晓黎说,有一次她们来探望林林,看见两岁的小慧在院子里跟着奶奶洗衣服,很认真,打上肥皂,在哥哥换洗的校服上使劲揉搓。那一刻,张晓黎知道,小慧开始懂事了。

  对于离婚,田洪森慨叹,摊上这样的家,跟我过了十三年的苦日子,撑到现在已经很不容易了。

  以前家里的事,特别林林的事,田洪森和妻子共同撑着,现在妻子一走,田洪森彻底成了这个家的顶梁柱,既要挣钱谋生,养家糊口,还要照顾残疾的儿子、年幼的女儿、70多岁的老母,生活的重担一下子全部压向了田洪森。林林家是低保户,村里也进行了帮扶,但现实总是捉襟见肘。

  靠山吃山,为了谋生,田洪森经常去山崖边寻找风化的树根,他说树根可以制作根雕,城里人爱收藏。为此,四周的山崖他都爬遍了。他拿起一个堆在院子的树根,说这是前两天探到悬崖下挖出来的,风化很长时间了,造型好,应该能卖个好价钱。

  林林的书桌上摆放着家中唯一的一部智能手机,小慧会乘着哥哥不注意,拿走手机,观看手机里的动画片。林林说,手机现在不能上网,那些动画片是以前妈妈在时存储的。

  聊天时,孙荣甲对林林爸爸说:“无论我们志愿者怎么说、怎么救助,到头来,你的压力是最大的。”田洪森感慨了一声,说道:“我身上的压力是我应该承受的,现在最愁的就是孩子的学习。”田洪森一直想让林林学个一技之长,为将来谋个出路。

  (志愿者在和林林的爸爸商量下一步的援助问题。)

  超额的救助

  2017年暑假,孙荣甲和其他志愿者在例行探访时来到林枝村,见到林林后,所有人惊呆了,林林腿部骨折两个月,因为缺钱医治,愣是躺在家中没去医院,骨折的部位都化脓了。

  了解情况后,张晓黎、孙荣甲立即协调开展救助,为林林筹措资金,山东省立医院为其减免了医疗费用。

  林林的书桌上摆放一张他和父亲共同参加2017年第五届瓷娃娃全国病友大会的照片,林林在照片里笑得很灿烂,是去年他骨折出院后去的。

  田洪森坦言,这些年来如果没有瓷娃娃罕见病关爱中心的帮扶,林林的就医之路撑不到现在。

  2010年,济南瓷娃娃罕见病关爱中心成立,并在山东全省发起“发现瓷娃娃”的公益救助活动,可为患者报销一部分医疗费用。此时林林六岁,为了给孩子治病,田洪森已经花光了家里的所有积蓄,还借了不少外债。

  那次救助让林林的治疗得以延续,还通过骨折后植入髓内钉的方式,对已经开始变形的腿和胳膊进行矫正,使骨关节更加牢固。

  从2014年2017年,济南瓷娃娃罕见病关爱中心对林林援助过三次,救助资金十万多元。孙荣甲解释说,去年林林已用完报销次数,所以林林爸爸才没来找我们,但我们考虑到林林的情况后,又为他募捐了一些钱,以渡过难关。

  用生命去影响生命

  由于特殊的体质,林林在班里坐在最后一排,自己一张课桌。每天早饭、午餐后,田洪森都要将林林抱上三层的教室,之后回到村里干活。林林白天就在教室里坐着。

  田洪森说,由于林林是在教室里排尿,为了不影响其他同学,林林会尽量减少排尿次数,只选择在大课间教室无人时解手,排在自己携带的瓶子里。

  上学前,林林会带上两瓶水,口渴时才喝一点,久而久之还学会了“看天喝水”,天气阴湿的时候,甚至一整天不喝水。林林说,在班上老师和同学们很照顾他,课间时,同学会跟他聊天,而且他还有几个关系不错的“死党”。

  为了节省时间,田洪森在西营镇租了一间房子,晚上他和孩子住在那里,这样林林就能够安心地写作业,也少了奔跑的劳累。

  对于林林的情况,孙荣甲表示,医疗、教育、就业是罕见病群体面临的三座大山,对罕见病患者家庭来说,生活上的艰难是伴随患者一生的,只有社会的联合救助,用生命去影响生命,才能让他们看到希望。

  5月22日,国家多部委联合发布了《第一批罕见病目录》,这让罕见病援助志愿者们感到兴奋,因为对于罕见病的界定终于有了国家权威版本,该名录的公布,将为全国各地的医疗卫生机构开展罕见病的预防、筛查、诊断、治疗和康复,以及制定相关医学研究、社会保障、医疗救助政策等相关工作提供参考和依据。

  林林的书桌旁有一个书架,上面的书都是志愿者捐赠的。“你最喜欢哪一本?”记者问。“有一本《我去找回太阳》,我觉得最有趣。”林林说。

  在林林的引导下,记者帮他从书架上取下这本书,他翻到扉页,指着一段话念了起来:“克利斯提昂·约里波瓦今年有352岁了,他的妈妈是爱尔兰仙女,这可是个秘密哟。”他说,有一次在等爸爸时翻到这本书,读到这一句时觉得特别好玩,于是全书看了好多遍。

  这部书里的主人公虽然一路坎坷、历经艰险,但总能逢凶化吉、化险为夷。这或许是林林喜欢这本书的真正原因吧。

  (文/片 齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 许建立)

初审编辑:尹玉涛

责任编辑:刘大帅

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