14岁的林林是一名“成骨不全症患者”，被乡亲们称为“瓷娃娃”。骨折的病痛如幽灵般折磨着他，从出生到现在。还好，围绕他的爱，并不脆弱。近八年以来，在众人的帮助下，林林顺利就医、入学和成长，虽偶有曲折，但结果暖心。林林的世界里，不只有病痛带来的苦难，还有这个社会带给他的温情。

　　（林林和妹妹小慧在书桌前玩耍。）

　　大山里的家

　　6月16日，志愿者们来到了林林的家，西营镇林枝村。林枝村地处南部山区深处，山岭奇俊，享有“森林第一村”的称号。下了省道，进村的道路变成了蜿蜒的山路。

　　山路窄而陡，来过多次的孙荣甲已经比较熟悉，他是病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程的项目主管，熟知林林的情况。他开着车，熟练且谨慎地行驶在山间公路上。山里的景色很美，但他没心思欣赏，因为道路一侧是高山，另一侧就是水库边缘的深沟。

　　行驶近两公里后，汽车拐上了一条陡坡路，这条建在山脊上的路，虽然不长，但两边全无屏障，比之前的山路更险。过了山脊路，终于到了林林家门口。

　　山村很静，汽车声搅动了一下宁静的空气。林林的父亲田洪森听见门口有声音，知道是提前约好的志愿者来了，便迎了出去。门前的斜坡上，林林的奶奶和妹妹小慧也站在门口迎接志愿者的到来。这是林林家最热闹的时候。

　　2004年，林林的出生也曾为这个家庭带来了喜悦和热闹，但刚出生后在医院洗澡时的一声骨折的脆响，打碎了之前的欢乐。经过诊疗，医生说林林是个“瓷娃娃”。

　　“瓷娃娃”，这是罕见病“成骨不全症”的俗称。常见的成骨不全患者的临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低，导致骨骼脆性增加，容易发上骨折、骨骼变形、生长受限等。

　　确诊后，林林家一脚跌入贫穷的泥淖，在林林的幼年成长中，骨折如影随形，住院一两个月更是常有的事，每年二三万的医疗费用很快让林林的家人陷入绝望。

　　缺乏对罕见病的认识，过重的经济负担，让这个贫困的家庭对林林的治疗一度停止，任由断了的骨头自由生长，所以林林的个头比同龄人要矮，腿和胳膊的关节出现生长畸形。

　　（林林在志愿者的辅导下复习功课。）

　　城里的哥哥姐姐

　　志愿者们进屋后，便将从北京买来的双拐递给田洪森。由于成骨不全症，林林腿部无力，无法下地行走，出行只能靠轮椅和拐杖。

　　林林现在有的拐杖是爸爸用山上的木头制作的，比较“拙”，而这副铁拐杖显得好看多了。见到新拐杖后，林林迫不及待地想试用一下，结果新拐杖太高，林林略矮，不太合适。济南瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎劝慰道：“没事没事，我拿回北京让他们改矮一点。”

　　整个屋内只有林林的书桌比较新，其他家具都陈旧不堪。林林最喜欢坐在书桌旁，桌面上铺满了课本和试卷。

　　虽然恰值端午假期，但林林家里还是来了给他辅导功课的志愿者：5名山东政法学院的大学生。

　　在林林眼中，这帮大哥哥大姐姐是他的“第二老师”。他们来自山东政法学院商学院城乡互助社团，从2010年10月开始，这帮大哥哥大姐姐每周末都会来到林林家，围着林林家的书桌给孩子们辅导功课。

　　徐鹏程是这届城乡互助社团的负责人，经济学大二学生。“八年时间里，城乡互助小组每周都会去辅导林林功课，林林是一个可爱的孩子，已经毕业的师兄师姐还时常问起林林的情况，大家很牵挂他。”徐鹏程说。

　　不过，上了初一后，14岁林林在学习上出现了新情况，经常辅导林林的徐鹏程看出了林林在学习态度上的变化。“可能是步入青春期的缘故，有点逆反，成绩也下滑了，志愿者们正在积极地帮他改变，回归正确的学习态度。”徐鹏程和同学们商量着加强对林林的心理辅导。

　　回学校的路程较远，下午2点，城乡互助小组的同学们开始返程。“这些同学来回得用五个小时，辅导林林功课八年多了，无论赶上什么天气都来，有好几次下着大雪也来了，令人感动。”田洪森说，他现在最大的希望就是林林的学习成绩能好点，别辜负了志愿者的辛苦辅导。

　　（在参加全国瓷娃娃病友大会上，林林和爸爸合影留念。）

　　不愿提的妈妈

　　2017年，林林的妈妈离开了这个家。谈起妈妈，林林低下头，不愿多说。

　　妈妈走后，照看林林和妹妹小慧的重担落在了76岁的奶奶身上，年幼的妹妹似乎也感知到了这个家庭的困境。张晓黎说，有一次她们来探望林林，看见两岁的小慧在院子里跟着奶奶洗衣服，很认真，打上肥皂，在哥哥换洗的校服上使劲揉搓。那一刻，张晓黎知道，小慧开始懂事了。

　　对于离婚，田洪森慨叹，摊上这样的家，跟我过了十三年的苦日子，撑到现在已经很不容易了。

　　以前家里的事，特别林林的事，田洪森和妻子共同撑着，现在妻子一走，田洪森彻底成了这个家的顶梁柱，既要挣钱谋生，养家糊口，还要照顾残疾的儿子、年幼的女儿、70多岁的老母，生活的重担一下子全部压向了田洪森。林林家是低保户，村里也进行了帮扶，但现实总是捉襟见肘。

　　靠山吃山，为了谋生，田洪森经常去山崖边寻找风化的树根，他说树根可以制作根雕，城里人爱收藏。为此，四周的山崖他都爬遍了。他拿起一个堆在院子的树根，说这是前两天探到悬崖下挖出来的，风化很长时间了，造型好，应该能卖个好价钱。

　　林林的书桌上摆放着家中唯一的一部智能手机，小慧会乘着哥哥不注意，拿走手机，观看手机里的动画片。林林说，手机现在不能上网，那些动画片是以前妈妈在时存储的。

　　聊天时，孙荣甲对林林爸爸说：“无论我们志愿者怎么说、怎么救助，到头来，你的压力是最大的。”田洪森感慨了一声，说道：“我身上的压力是我应该承受的，现在最愁的就是孩子的学习。”田洪森一直想让林林学个一技之长，为将来谋个出路。

　　（志愿者在和林林的爸爸商量下一步的援助问题。）

　　超额的救助

　　2017年暑假，孙荣甲和其他志愿者在例行探访时来到林枝村，见到林林后，所有人惊呆了，林林腿部骨折两个月，因为缺钱医治，愣是躺在家中没去医院，骨折的部位都化脓了。

　　了解情况后，张晓黎、孙荣甲立即协调开展救助，为林林筹措资金，山东省立医院为其减免了医疗费用。

　　林林的书桌上摆放一张他和父亲共同参加2017年第五届瓷娃娃全国病友大会的照片，林林在照片里笑得很灿烂，是去年他骨折出院后去的。

　　田洪森坦言，这些年来如果没有瓷娃娃罕见病关爱中心的帮扶，林林的就医之路撑不到现在。

　　2010年，济南瓷娃娃罕见病关爱中心成立，并在山东全省发起“发现瓷娃娃”的公益救助活动，可为患者报销一部分医疗费用。此时林林六岁，为了给孩子治病，田洪森已经花光了家里的所有积蓄，还借了不少外债。

　　那次救助让林林的治疗得以延续，还通过骨折后植入髓内钉的方式，对已经开始变形的腿和胳膊进行矫正，使骨关节更加牢固。

　　从2014年2017年，济南瓷娃娃罕见病关爱中心对林林援助过三次，救助资金十万多元。孙荣甲解释说，去年林林已用完报销次数，所以林林爸爸才没来找我们，但我们考虑到林林的情况后，又为他募捐了一些钱，以渡过难关。

　　用生命去影响生命

　　由于特殊的体质，林林在班里坐在最后一排，自己一张课桌。每天早饭、午餐后，田洪森都要将林林抱上三层的教室，之后回到村里干活。林林白天就在教室里坐着。

　　田洪森说，由于林林是在教室里排尿，为了不影响其他同学，林林会尽量减少排尿次数，只选择在大课间教室无人时解手，排在自己携带的瓶子里。

　　上学前，林林会带上两瓶水，口渴时才喝一点，久而久之还学会了“看天喝水”，天气阴湿的时候，甚至一整天不喝水。林林说，在班上老师和同学们很照顾他，课间时，同学会跟他聊天，而且他还有几个关系不错的“死党”。

　　为了节省时间，田洪森在西营镇租了一间房子，晚上他和孩子住在那里，这样林林就能够安心地写作业，也少了奔跑的劳累。

　　对于林林的情况，孙荣甲表示，医疗、教育、就业是罕见病群体面临的三座大山，对罕见病患者家庭来说，生活上的艰难是伴随患者一生的，只有社会的联合救助，用生命去影响生命，才能让他们看到希望。

　　5月22日，国家多部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这让罕见病援助志愿者们感到兴奋，因为对于罕见病的界定终于有了国家权威版本，该名录的公布，将为全国各地的医疗卫生机构开展罕见病的预防、筛查、诊断、治疗和康复，以及制定相关医学研究、社会保障、医疗救助政策等相关工作提供参考和依据。

　　林林的书桌旁有一个书架，上面的书都是志愿者捐赠的。“你最喜欢哪一本？”记者问。“有一本《我去找回太阳》，我觉得最有趣。”林林说。

　　在林林的引导下，记者帮他从书架上取下这本书，他翻到扉页，指着一段话念了起来：“克利斯提昂·约里波瓦今年有352岁了，他的妈妈是爱尔兰仙女，这可是个秘密哟。”他说，有一次在等爸爸时翻到这本书，读到这一句时觉得特别好玩，于是全书看了好多遍。

　　这部书里的主人公虽然一路坎坷、历经艰险，但总能逢凶化吉、化险为夷。这或许是林林喜欢这本书的真正原因吧。

　　（文/片 齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 许建立）