18日,小昱衡跟着母亲在山东省图书馆参加活动。　

　　如果有可能,五岁的小朋友李昱衡想找回自己的鼻子,并且能像正常人一样吃饭。他曾用童真的语气向父母询问过这个问题,这让父母更加心酸,不知如何是好,只能安慰孩子。2018年2月,李昱衡被确诊患上了白血病,连续发烧后,又引发了一种罕见病,他的面部不断被毛霉菌侵蚀,鼻子、上腭迅速沦陷,眼看蔓延至眼睛时,病菌终于被控制住,但代价是摘除鼻子和上腭。

　　文/片　齐鲁晚报记者　时培磊

　　刚查出白血病

　　又患毛霉菌感染

　　今年9月,小昱衡刚过完5岁的生日,他对自己的病还没有一个清晰的概念。18日下午,在山东省图书馆,他每次戴着口罩跑到母亲姜华跟前时就嚷嚷着,但因鼻子、上腭摘除,说话极其不清楚。

　　母亲姜华带着他来参加真人图书馆的一个交流会,她跟读者们说起近一年来的心路历程时难以抑制住内心情感的冲动,数度落泪。

　　2018年2月,小昱衡在上楼梯的时候开始感到腰疼。母亲带他去医院看了看,医生告诉她孩子可能是腰部扭伤,开了点药让回家休养。回去后非但没有好转,反而越来越严重,到后来,李昱衡连坐着都不行了。

　　母亲意识到孩子的病可能没这么简单,大年初六,她带孩子去淄博的大医院去检查了一下。做完腰穿后,结果让他们难以接受。小昱衡患的是白血病。他的父母来不及悲伤,就连夜带着孩子转院到济南治疗,一个疗程又一个疗程地化疗。

　　6月份的时候,小昱衡开始发烧。不久后,她母亲发现孩子的上腭开始发黑,脸部浮肿,黑斑逐渐扩至鼻子,越来越严重。起初医生也不知哪里出了问题,后来请了很多专家来会诊,割下一小块死皮化验后才发现是毛霉菌感染。

　　此时病情已经很严重了,病菌已经侵染了整个鼻子还有上腭,两处已经大面积腐烂。“济南的医院也无能为力,都不敢治,风险太高。”姜华跑到上海、北京多方求医,终于有专家能够治疗。

　　鼻子、上腭被摘除

　　母亲不让孩子照镜子

　　今年8月份,父母带着小昱衡远赴北京治疗,幸运的是,病菌在眼看蔓延至眼睛时被控制住。9月份,医生对李昱衡的面部清理创伤,他的鼻子和上腭已经坏死,需要摘除。在重症监护室,李昱衡待了3天,随时可能有性命之忧。当医护人员把孩子推出来的时候,李昱衡的父母才松了一口气。

　　五岁的小昱衡很坚强,他还跟母亲说“看我是不是很勇敢”。而姜华却不敢让孩子看到自己的样子,怕孩子接受不了。即便在出院回家后,她把家里所有的镜子都藏了起来。直到有一天孩子翻看父亲的手机,发现了他自己的照片。

　　姜华只能慢慢引导,孩子才知道了这一切。他的鼻子已无法呼吸,失去了嗅觉,进食也很困难,吃的食物都要经过高压锅蒸压,吃面条都给他用剪子剪短。

　　45岁的姜华表示,不会放弃希望,况且还有很多好心人帮助她。最近的一次复查,小昱衡的身体情况比较稳定,白血病暂时被控制住。目前,他的父母正在为修复他的面部而奔走。“他的面部修复很复杂,希望能找到好的医院和专家。”